هيكل عظمي جديد ينمو في جسد هذه الشابة..

هيكل عظمي جديد ينمو في جسد هذه الشابة..

صحة وحياة
آخر تحديث الثلاثاء, 27 ديسمبر/كانون الأول 2016; 08:52 (GMT +0400).
2:25

جازمين فلويد، مصابة بخلل التنسج الليفي المعظم المترقي، FOP.

اسمي جازمين فلويد وأنا مصابة بخلل التنسج الليفي المعظم المترقي، أو كما يسمى FOP.

جازمين فلويد: "FOP هو مرض عظام نادر يصيب شخصا واحدا من بين مليوني شخص، ويحول العضلات والأنسجة الضامة إلى عظام، ما يشكل تدريجياً في الجسد هيكل عظمي ثاني."

روجان دويغ – والدة جازمين: "شعرت جازمين بتيبس في عضلات رقبتها في طريقنا إلى الحضانة، وأذكر أني اعتقدت أن السبب قد يكون وضعية نوم خاطئة، ولكن الأمر استمر ليشّل حركتها شيئاً فشياً. تأثر كتفيها في البداية، وكنا قد زرنا أربع أطباء مختلفين قبل حصولنا على التشخيص النهائي والصحيح."

جازمين: "جسد جازمين الصغير يخنقها ببطء."

روجان: "ماذا؟"

روجان: "كلما عرفنا أكثر عن المرض، كلما أدركنا أنه لم يكن بوسعنا فعل أي شيء للتخلص منه أو حتى تحسين حالتها."

جازمين: "كم كنت جميلة.."

روجان: "لا زلت جميلة جداً."

روجان: "أعتقد أني وزوجي شعرنا بعجز كبير جداً.. كانت تستحق أكثر من هذا بكثير."

جازمين: "يجبرني FOP على التأقلم مع محيطي بشكل مستمر، بسبب الألم المزمن وتقدم المرض. حركة ذراعي محدودة، ولكني أحاول دائماً القيام بالأشياء التي أعلم أني سأفقد القدرة على القيام بها في النهاية. مثل غسل الصحون مثلاً، أنا أعشق غسل الصحون. الأمر مضحك، لأنها أمور صغيرة جداً. يبلغ متوسط عمري حوالي 45 عاماً. تنمو العظام الإضافية حالياً حول قفصي الصدري، لذا رغم أن رئتي تعتبر صحية، إلا أن المنطقة المحيطة بهم ليست كذلك."

روجان: "جازمين هي شابة جميلة وذكية وأنيقة، ولذا أشعر أنها لم تدع مرض FOP أن يحدد هويتها، ولكن في ذات الوقت، لم تكن لتكن من هي عليه اليوم، إذا لم تصب به أيضاً".