مرض يدفعه للعيش في الظلام.. هذه قصة الطفل أليكس

اتلانتا، الولايات المتحدة الأمريكية (CNN)-- عمره ثمانية أعوام فقط، وأمنيته الوحيدة هي أن يتمكن من الركض واللعب مع أصدقائه، لكن هذا غير ممكن إذ يعاني هذا الطفل من مرض نادر. 

المرض اسمه "XLPDR" وهو مرض جلدي نادر لدرجة أن أليكس يعتبر الحالة التاسعة التي وثقت بإصابتها للمرض حول العالم. 

قرر المصور لوكا كاتالانو غونزاغا توثيق حياة أليكس من خلال مشروع تصوير "Hopeful, 'One of a Kind'" الذي عمل من خلاله على تصوير أمراض خفية أمام أنظار الناس المحيطين للمرضى وحتى للطب. 

غونزاغا عمل على توثيق حياة أليكس اليومية وحياة والديه أيضاً، تقول والدة الطفل إن تجاهل أمور بسيطة بالنسبة لأليسك قد تعني موته: "لحظة واحدة، تأخير بسيط يمكن أن يتسبب بموت أليكس."

تقول إنها علمت بوجود خطب ما بأليكس بعد أيام على ولادته، تقول إنه كان يبكي على الدوام ويعاني من آلام في البطن وكان حساساً جداً للضوء، كما أنه تعرّض لالتهاب في الجهاز التنفسي بعمر الشهرين فقط.