دبي، الإمارات العربية المتحدة (CNN) -- كل صباح، يجهز ريك هيجنين لابنته نفس وجبة الإفطار في نفس الوقت مستخدما نفس المكونات: البسكويت مع الجبن ومربى التفاح وزبدة الفول السوداني، وكعك الزنجبيل وعصير البرتقال واللبن والماء.
قد يعجبك أيضا.. مرض اضطراب الشخصية الحدي.. نظرة داخل حياة أم بائسة مصابة بالمرض
إذ أن تغيير روتين حياة ابنته سوزان، قد يخلف انهياراً كبيراً، وتغيير النظام الغذائي قد يكون كارثة أكبر حتى.
تعاني سوزان من متلازمة برادر ويلي، والتي هي حالة وراثية تؤثر على واحد من بين كل 10 آلاف إلى 30 ألف شخص. وتتضمن أعراض متلازمة برادر ويلي ضعف العضلات، وتأخر في النمو وصعوبة في السيطرة على العواطف. ولكن لابد أن أبرز الأعراض التي ترافق مرضى هذه المتلازمة وهي شهية مفتوحة لا تتوقف، ما يمكن أن يؤدي إلى مستويات سمنة خطيرة ومشاكل صحية أخرى لا تعد ولا تحصى.
قد يهمك أيضا.. هل تعلم..الصيام المتقطع يطيل العمر؟
وقد التقت المصورة الفوتوغرافية بيغي ايكنروث بسوزان قبل بضع سنوات، لتوثق حياة عائلتها على مدى أسبوعين، أملاً في استكشاف المرض عن قرب ودراسة مدى تأثيره على الناس.
وتتبع سوزان نظاماً غذائياً محدوداً منذ أن كانت في الثانية من عمرها، كما تتبع قواعد صارمة بشأن ما يمكنه تناوله وما لا يمكنها أكله.
شاهد أيضا.. بالفيديو: هكذا تشّجع طفلك العنيد على تجربة أطعمة مختلفة
تعرفوا أكثر إلى حياة سوزان كمريضة بمتلازمة برادر ويلي في معرض الصور أعلاه: